未破裂颅内动脉瘤患者出院准备的描述性质性研究

A qualitative study of the discharge preparation experience in patients with unruptured intracranial aneurysms

摘要

目的 分析未破裂颅内动脉瘤患者住院期间体验及出院后需求，为未破裂颅内动脉瘤患者出院护理干预提供参考。 方法 采用描述性质性研究设计，使用目的抽样法选取于2024年12月—2025年2月在江西省赣州市某三级甲等综合医院神经外科病区住院接受手术治疗的15例未破裂颅内动脉瘤患者为研究对象，通过半结构化访谈，对所收集的资料进行定向内容分析。 结果 提炼出患者住院治疗期至出院期的3个主题（入院前至诊断确诊期患者对疾病的感知、围手术期患者的住院心理体验、出院过渡期的核心现实矛盾）和8个亚主题。 结论 未破裂颅内动脉瘤患者出院准备期间需求呈现多元化，医护人员可根据其需求制定个性化干预措施，弥合出院过渡期资源与信息支持断层，减少患者再入院风险，并最终提升患者生活质量。

Abstract

Objective To analyze the in-hospital experiences and post-discharge needs of patients with unruptured intracranial aneurysms， and to provide recommendations for discharge nursing interventions for such patients. Methods A descriptive qualitative research design was employed. A purposeful sampling approach was utilized to select 15 cases diagnosed with unruptured intracranial aneurysms who were hospitalized and underwent surgical treatment in the neurosurgery department of a tertiary-level general hospital from December 2024 and February 2025 in Ganzhou， Jiangxi. Through semi-structured interviews， the collected materials were analyzed through directed content analysis. Results The findings identified three overarching themes comprising patients' perception of the disease from pre-admission to diagnosis， psychological experiences during the perioperative hospitalization period， and core practical contradictions during the discharge transition phase along with eight corresponding sub-themes. Conclusion The dynamic needs of patients with unruptured intracranial aneurysms during the discharge process are varied and complex. Medical professionals should develop individualized intervention strategies tailored to these specific needs， thereby bridging the gap in resource and information support throughout the transition period of discharge. This approach not only reduces the risk of readmission for patients but also ultimately enhances their overall quality of life.

关键词

未破裂颅内动脉瘤 / 出院准备 / 质性研究

Key words

Unruptured intracranial aneurysm / Discharge preparation / Qualitative research

未破裂颅内动脉瘤（Unruptured intracranial aneurysm， UIA）是指颅内动脉壁的局限性、病理性扩张，具有潜在的破裂风险^［1］。随着医学影像学技术的进步和人群健康体检意识的提高，UIA的检出率逐年增高，在我国35~75岁成人中患病率达7%^［2］。约85%的自发性蛛网膜下腔出血由颅内动脉瘤破裂引起^［3］。目前，开颅夹闭术与血管内介入治疗是UIA的主要治疗手段，但治疗后仍存在复发、增大甚至再出血的风险^［4］。由于我国医疗体系及管理架构的持续深化改革与进步，患者的平均住院日逐渐缩短，未破裂颅内动脉瘤患者术后生理和心理恢复周期较长与目前加速出院的主流趋势存在矛盾^［5］。针对未破裂颅内动脉瘤疾病的出院准备研究目前尚不充足。因此，本研究采用描述性质性研究方法，聚焦于未破裂颅内动脉瘤患者从住院到居家康复的过渡阶段，探究其需求与现实困境，以期为优化UIA患者的出院管理制定个性化干预策略提供参考。

1 对象与方法

1.1　研究对象

本研究采用目的抽样法，以2024年12月—2025年2月在江西省赣州市某三级甲等综合医院神经外科病区住院治疗的未破裂颅内动脉瘤患者作为研究对象。样本量的确定以信息饱和为标准，即当新增受访者的访谈资料中不再出现新的主题或观点时，停止招募受访者^［6］。纳入标准：⑴经医学影像学明确诊断颅内动脉瘤并拟行血管内介入治疗或开颅夹闭术的患者；⑵首次发病，住院接受治疗者；⑶年龄≥18岁；⑷意识清晰，有沟通能力者；⑸自愿参与本研究。排除标准：⑴严重心、肝、肾功能不全者；⑵精神疾病患者。本研究经医院医学伦理委员会审批（审批号：LLSC-2025第213号）。最终纳入15例患者为研究对象，所有患者均签署知情同意书并自愿参与。

1.2　研究方法

1.2.1　组建质性研究小组

质性研究小组由8位在神经外科领域拥有较为丰富的临床经验与科研经验的专家及2名护理硕士研究生组成。专家纳入标准：⑴中级及以上职称，在本领域工作10年及以上；⑵本科及以上学历，临床一线工作者；⑶具有一定的临床护理、临床医学、医学心理学、临床科研工作经验，能够提供具体有价值的意见；⑷自愿参加本研究。各成员均已经参加过质性研究的系统性培训学习，掌握了质性研究的基本方法学知识。

1.2.2　制订访谈提纲

通过国内外文献回顾，并咨询医学心理学与临床护理学专家，初步拟定访谈提纲；随后对2例住院未破裂颅内动脉瘤患者进行预访谈，经修正调整后，形成最终访谈提纲。内容包括：⑴本次入院前您对动脉瘤的认知有哪些？⑵术前、术中及术后您遇到哪些问题？⑶若您未做好出院准备，您有哪些出院顾虑？⑷出院后，您希望通过哪些途径获得哪些帮助？

1.2.3　资料收集

访谈前获得神经外科负责人同意，向受访者说明本次访谈的主题与目的，承诺对访谈内容的保密性，获得同意后进行全程录音，访谈过程中密切关注受访者的肢体语言等非语言行为，在合适的时机进行追问和重复确认，实施正式访谈。访谈时长为28~39 min，并于访谈结束后的24 h内及时将语音转录为文字，由2名研究人员核对后导入NVivo 14.0软件，转录文本完成后再次交由患者进行核实，以确保文字资料的准确性。

1.2.4　资料分析

由2名经过系统培训质性研究方法的护理硕士研究生采用内容分析法对录入文本资料进行分析。具体步骤包括：⑴研究者24 h内将录音转录成文本资料并进行双人交叉校验；⑵反复对文本资料进行阅读和标识；⑶对重要内容、重复出现的内容进行编码；⑷将编码进行归类，反复分析编码间的关联并整合为主题群，循环直至主题饱和，确定最终主题。

2 结果

2.1　一般资料

研究对象一般资料见表1。

2.2　主题1：入院前至诊断期患者对疾病的感知

2.2.1　患者缺乏一定的疾病知识储量

部分患者入院之前，缺乏对动脉瘤疾病知识的基本了解，渴望主动了解疾病。N3：“以前我从来没听说，现在感觉它就像我脑子里的定时炸弹。”N5：“体检的时候发现的，我以为是肿瘤。”N6：“直到这次住院前我还以为只是熬夜后的头晕。”N9：“之前听都没听说过这个病，我不了解，手术风险大吗？”N10：“我不懂，也不知道说的是什么。”N13：“听医生说了之后，就认为是脑袋里面血管鼓包了。”

2.2.2　对未知突发症状的焦虑与恐惧

3例患者均因疾病或治疗风险陷入持续性担忧与过度警觉状态，对疾病不确定性产生应激反应。N4：“手术前网上查资料说要在脑袋上开刀，我害怕再也醒不过来了。”N11：“我有几十年的高血压，但是现在住院，血压高一点点，我都很紧张很害怕动脉瘤破了。”N12：“上厕所都不敢蹲下去，害怕脑溢血。”N2、N7、N10的阐述类似N4、N12，表示害怕自身行为导致动脉瘤破裂。

2.2.3　疾病创伤衍生出积极的心理转化

患者开始重视健康，强调身心健康的重要性。N1：“人活着才有机会嘛，我也想好好配合，恢复到以前没生病时的样子。”N6：“以前总加班熬夜，现在生病了，肯定得优先照顾自己的身体。”N15：“年纪不大也不小，哪敢倒下，回家后肯定好好休养。”

2.3　主题2：围手术期间患者的住院心理体验

2.3.1　患者住院期间与医护人员建立依赖

患者对医疗环境中的人性化照护有着迫切需求。N2：“我请的护工阿姨那天晚上看到我在哭，说实话，我很担心明天做手术。”N4：“护士每次量血压都不敢呼吸，血压一高会担心是不是要破了。”N1、N6的表述同N4，量血压的过程当中害怕动脉瘤破裂。N15：“做手术前，主治医生查房时的语气跟表情，会影响到我。”

2.3.2　患者积极寻求同伴同类经历，从侧面反映患者在治疗期间存在疾病不确定感及预期性焦虑情绪

3例患者在术前通过信息获取、同伴互动及观察同病房患者来缓解对疾病未知性的焦虑。N3：“我看那个X床也是跟我一样的病，不知道她是什么情况。”N4：“我亲戚也有得脑梗的，我这个不会偏瘫吧？”N13：“这个病房挺多瘫痪在床，脑袋开刀的，得我这种病的多不多？”

2.4　主题3：出院过渡期的现实核心矛盾

2.4.1　患者面对疾病脆弱期的自我本身，向往重返正常生活

少部分患者因疾病导致未来规划断裂，产生由疾病导致的深度焦虑，反映患者对疾病预后的不确定性及对生活重建的需求。N3：“出院后还能继续开车吗？不然就只能改行了。”N8：“医生说五年内的复发率不低，还是有些担心的。”N14：“现在想的是过一天算一天吧，多活一天就是赚到。”N9：“我想自己洗澡，证明我生活自理没问题。”N12：“我抽烟喝酒样样来，现在不戒也得戒，命重要。”

2.4.2　准备出院时期患者的个体需求与自身所拥有的医疗资源存在冲突矛盾

医疗信息传递断层和医疗资源分配不均的问题使得患者对连续性、协调性医疗护理服务存在迫切需求，同时，患者因基层医疗服务能力不足而产生安全焦虑。从而引发安全焦虑。N5：“出院后要是动脉瘤破了，救护车来得及吗？要是我发病，你们能赶到县城去接我就好了。”N8：“跑了几家医院，医生水平的差距不是一点半点。护士讲了十几种注意事项，我连降压药怎么吃都记不住，能不能给个清单？比如哪些药几点吃吃多少，什么时候复查。”N12：“大医院的出院小结写得像天书，不知道我们县医院有没有你们医院的药啊。”

2.4.3　出院教育虽短暂提升患者的能力，却尚难化解远期风险

住院患者出院前后一段时间内会接受医护人员的健康教育及出院后的电话随访，短暂提升了患者的自我健康管理能力，少部分患者渴望出院后通过更多的途径寻求医疗帮助以期更好恢复健康。N10：“网上说吃醋泡花生能降血压，又有人说会跟现在吃的药相冲，不知道听谁的，出院后你们能留个联系方式给我吗，我有问题也方便咨询。”N2、N4、N12同N10要联系方式的需求。

3 讨论

3.1　未破裂颅内动脉瘤给住院患者带来巨大心理压力和不确定性

颅内动脉瘤虽为“未破裂”，但据受访对象陈述，部分患者住院期间出现焦虑恐惧症状。这与术后康复周期长且存在动脉瘤破裂出血的风险，致使患者康复期精神心理负担较重有关^［7］。于志伟等^［8］研究指出超过半数的动脉瘤患者存在不同程度的焦虑、抑郁情绪，同时承受动脉瘤随时可能破裂的恐惧感，而这些因素均会加重病情，甚至引发动脉瘤破裂。

针对UIA患者术前焦虑，国外已有大量干预性研究和系统评价描述术前焦虑的负面影响、术前焦虑评估工具、缓解术前焦虑的措施等^［9-13］。有研究^［14-15］证实UIA患者术前焦虑与术后并发症风险显著相关，尤其是文化程度较低的患者因理解能力不足，更容易出现认知偏差，导致对破裂风险的过度担忧。基于此，解决患者的心理困扰是提升整体治疗效果和患者住院体验不可或缺的一环，在后期干预阶段，应当从患者的知识接受程度出发，关注其文化背景差异，运用适宜的术前焦虑评估工具进行精准评估并实施针对性心理干预。

3.2　构建精准个性化的未破裂颅内动脉瘤患者护理干预模式

本研究结果表明，未破裂颅内动脉瘤患者的疾病认知与其健康行为显著相关，但部分患者认知未能完全转化为行为。WOO H N等^［16］认为UIA患者需严格且持续的自我管理以防止UIA破裂，提出UIA患者自我管理与疾病感知及社会支持等因素存在相关性，强调在为患者制定个体化干预计划时应纳入这些影响因素。

但在实践中，尽管患者对动脉瘤性蛛网膜下腔出血的预防和管理持积极态度，但个体之间存在较大的知识差异，以及明显的延迟就诊行为^［17］。因此构建相应的护理干预方案也需在疾病风险动态评估的基础上，通过生理指标监测、心理状态评价，结合患者的实际情况及个体需求，形成“预防-干预-随访”的全周期闭环式管理，从而实现由被动预防动脉瘤破裂向主动预防动脉瘤破裂的护理模式转型。

3.3　未破裂颅内动脉瘤全程联合管理护理模式的实践意义

国内关于颅内动脉瘤的研究主要集中于围手术期精细化护理、心理干预、并发症预防与监测、综合护理干预模式等方面^［18-22］，指出针对UIA患者，血压控制、避免诱发因素是预防致命性破裂的核心，在围手术期需要根据血管内介入治疗和开颅手术两种手术方式，制定针对性护理重点，严密监控神经功能和生命体征；有效的心理支持应贯穿于UIA患者的治疗全程。学者积极将循证护理证据应用于实践，在临床护理实践中取得了良好运用效果，提升了护理干预的有效性和科学性^［23-26］。然而不足之处在于，护理干预多分散于诊断期、围手术期、康复期、随访期等不同阶段，缺乏一套完整、标准化、结构化、整合的护理干预路径。且国内研究主要集中于接受手术治疗的患者，而对于选择保守治疗的UIA患者的管理涉及较少，这部分患者同样面临破裂风险，亟需专项护理管理方案和更系统的随访管理。

3.4　整合资源与信息以期保障医疗服务的连续性

部分患者迫切需求进一步了解疾病相关信息和指导，但医院-社区居家护理如何更好地与患者需求衔接，这是医疗领域长期存在的难点，目前我国延续性护理干预实施方式也较为单一，受护理人员资质和知识水平的影响，健康教育缺乏个性化^［27］。有研究^［28］证实尽早为患者实施出院准备服务，帮助患者从医院顺利过渡到居家社区，保证患者得到持续完整的医疗护理服务，能够降低再入院风险。

在医疗资源配置层面，由于区域经济发展不平衡、地方财政卫生投入差异以及医疗保障水平不同等因素导致医疗卫生资源供给与需求失衡，直接使患者在不同的医疗机构间转诊过程中面临服务中断问题^［29］。近年来，我国大力推动“互联网+医疗”服务发展，但由于数据标准化程度不足导致信息共享存在技术壁垒、部分基层医疗机构硬件设备老旧无法统一接入平台、医保支付政策体系与分级诊疗制度要求尚未完全契合等原因，加之部分医疗人员的协作意识薄弱，将向下转诊患者视为资源流失，加大了连续性医疗服务的改革挑战^［30-31］。未来可以通过建立多学科协作机制培训体系，将转诊管理知识纳入医务人员继续教育课程当中、探索创新激励性连续医疗服务机制，实现政策引导与技术驱动的协同，才能真正弥合各级医疗机构间资源配置与信息共享的断层，保障医疗服务的延续性与完整性。

4 小结

本研究通过访谈了解未破裂颅内动脉瘤患者住院至准备出院期间的真实需求，揭示了未破裂颅内动脉瘤给患者带来的不仅是生理上的困扰，更伴随着巨大的心理压力与对未来的不确定性。患者的核心需求集中于对疾病不确定性的焦虑恐惧感、详细的出院指导、长期随访等。在未来的护理实践中，应整合多学科资源与患者信息，积极探索并建立诊断、治疗至出院后随访的“全程化”联合管理新模式，以确保医疗服务的连续性。尽管本研究挖掘了患者住院期间至出院期间的体验，但样本量较小且集中于单一医院，导致结论普适性不足。此外，纳入人群主要为中老年，未充分纳入其他年龄段，数据收集时间跨度较小，缺乏长期追踪，研究结果代表性受限。未来可纳入多中心、跨地域、全年龄段群体，尤其关注农村地区的需求差异，开展长期的纵向研究，为出院准备提供实证依据。

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基金资助

江西省中医药管理局科技计划项目(SZYYB20245976)