小儿癫痫护理工作室的构建与实践

Construction and practice of a pediatric epilepsy care workshop

摘要

在儿童癫痫疾病全周期的管理过程中，为满足癫痫患儿及其家庭的需求，通过建立护理工作室、构建医护合作团队，形成以癫痫患儿为中心及“解决疾病所带来的问题”为核心的疾病全周期管理路径，同时开展护理、教学、科研、人才培养四位一体的工作，提升了专科护理质量，促进了专科护理人才的培养，推动了护理学科建设。

Abstract

In the full-cycle management of pediatric epilepsy, to meet the needs of children with epilepsy and their families, a nursing workshop was established and a medical-nursing cooperation team was formed. A full-cycle management path centered on children with epilepsy and focused on "solving problems caused by the disease" was created. We have carries out the work of nursing, teaching, research, and talent training in a four-pronged manner. This has improved the quality of specialized nursing, promoted the cultivation of specialized nursing talents, and facilitated the construction of nursing disciplines.

关键词

癫痫 / 儿科护理 / 护理工作室 / 护理门诊 / 慢病管理

Key words

epilepsy / pediatric nursing / nursing workshop / nursing clinic / chronic disease management

癫痫是一种由多种致病因素引起的、临床表现复杂的慢性脑功能障碍疾病，是儿童常见的神经系统疾病，癫痫具有反复发作和久治不愈等特点，不仅对患者的身体健康产生危害，也对其智力、脑发育和生活质量等带来不同程度的影响，癫痫已被世界卫生组织列入全球重点防治的五大神经精神疾病之一^［1-3］。中国癫痫患者约有900万，其中60%起源于儿童时期，0～14岁儿童发病率为151/100 000，仍有20%～30%的患儿发作不能完全控制^［4-6］。癫痫患儿群体会循环在门诊、住院、居家这3个场所，在医疗场域内，医务人员能够给予患儿全面的治疗和护理，能够及时处理患儿面临的各种问题，起到主导作用；但在漫长的病程中，家庭才是患儿疾病康复的主要场所，患儿及其父母是疾病康复过程中的主体。在癫痫患儿疾病漫长的管理过程中，由于患儿大多没有自我照顾能力且缺乏行为责任能力，因此家长起着决定性的作用。如果没有专业人士的帮助和指导，家长无法或不能正确应对；如果治疗和护理不当，可能会导致病情的反复。这不仅会给患者本人带来痛苦和伤害，也会给家庭和社会带来沉重的负担^［7-9］。儿童癫痫治疗比成人更加复杂困难，需要多学科专家共同参与管理^［10］。在漫长的疾病管理过程中，治疗和护理同等重要，仅仅依靠医疗门诊解决癫痫患儿的康复问题远远不够，因此，针对癫痫患儿及家庭的多维度需求，探索医护合作的疾病管理路径与模式，2018年首都医科大学宣武医院（以下简称宣武医院）开设了小儿癫痫护理门诊，补充医疗门诊未能全部解决的居家照护内容，实施系统化、规范化的儿童癫痫患者的病程管理。专科护理工作室，是指由护理团队或护理专家及相应学科人员组成团队，团队以护士为主导，有固定的工作场所和团队带头人，为患者提供科学、系统、专业的护理服务。护理工作室建立在护理门诊的基础上，在护理学科建设、人才培养、专业发展等方面取得一定成效^［11-13］。小儿癫痫护理门诊于2021年通过了北京市医院管理中心的专业评审，并以领军人的称号成立“小儿癫痫护理工作室”，自护理门诊和护理工作室成立以来，取得了一定的成绩。

1 小儿癫痫护理工作室的建设

1.1 团队建设

（1）工作室团队成员。工作室成立小儿癫痫专科护理服务小组，团队成员由5名护士和2名医生组成，其中1名护士为护理工作室的领军人。

（2）工作室领军人。按照《北京市医院管理局关于启动市属医院护理工作室申报工作的通知》^［13］要求，领军人要在学科发展、技术创新、学术影响等方面有专长，有较强的理论水平、工作经验和创新能力，且目前仍从事护理相关工作。宣武医院护理工作室领军人的条件：①本科或研究生以上学历；②10年以上工作经验且具有高级职称；③在专业技术、学科发展等方面有专长，在本专业领域有一定影响力；④具有创新能力、获批专利或已取得科技成果，在人才培养、学科建设等方面有丰富经验。经审核，由宣武医院儿科护士长担任小儿癫痫护理工作室领军人，负责护理工作室计划与总结的制定、安排护士出诊、组织培训、质量控制、学科发展、人才培养、制度完善、工作室宣传、科研工作等统筹发展工作。

（3）医生的准入标准。包括：①儿童癫痫专科的临床工作经验在10年以上，专长于儿童癫痫的相关研究与诊治；②职称为副主任医师及以上；③学历为硕士及以上。医生团队负责对患儿进行疾病诊断、分型、治疗方案、用药调整等诊疗内容。

（4）工作室出诊护士准入标准。包括：①专科护士或5级以上护士；②本科及以上学历；③5年及以上工作经验；④掌握癫痫专科最新诊疗知识和护理常规；⑤具有较强的沟通能力、应急处理能力、教学能力和学习能力。护理团队负责工作室的日常门诊和互联网诊疗的线上业务，为癫痫患儿及家庭提供专业化的护理评估、护理诊断、健康咨询和随访服务；同时，根据癫痫患儿及其家庭的情况，制定个性化的健康促进实施方案，并在领军人的带领下负责教学、科研等工作。

1.2 诊室设置

护理工作室成员出诊时有独立的空间，诊室在儿科诊疗区域内，遇到风险时可随时使用抢救药物及抢救设备；诊室内配有诊疗床、桌椅、电脑、打印机、血压计、听诊器、吸氧装置；根据专科护理门诊的诊疗特色会备有健康教育宣教材料、护理评估表格、护理病历等。

1.3 管理制度

根据医院护理部及门诊的管理要求，建立小儿癫痫护理工作室的管理制度、专科护理服务内容、护理工作室出诊护士的岗位职责、突发事件应急预案以及小儿癫痫专科护理门诊从业护士准入、培训、考核评价制度等。

1.4 支持保障

护理工作室在本院内由护理部牵头，医院门诊部、人事处、信息科等部门积极配合。护理部有明确的人员准入与管理要求，设置考核和激励机制。门诊部与人事处负责出诊护士的资格审查与权限维护。信息科负责出诊系统及电子档案的维护工作、互联网诊疗系统的维护工作等。

2 小儿癫痫护理工作室的运行

2.1 护理服务内容——小儿癫痫专科护理门诊

护理工作室基于小儿癫痫专科护理门诊为患儿及其家庭提供服务，工作室充分利用团队医护相结合的优势，实现专科护士引领的癫痫患儿疾病全周期的管理。在儿童疾病的治疗过程中，家庭扮演着重要的角色，由于家长缺乏癫痫相关的专业知识，容易出现服药依从性差、应对癫痫发作能力不足等问题，加上由于孩子长期患病导致的悲观、抑郁情绪，及社会上对癫痫患儿的歧视，造成很多不良的因素^［8］。因此，护理工作室进行的服务内容应解决癫痫患儿及其家属的实际问题，具体内容包括：癫痫患儿病情评估、癫痫发作观察与记录、癫痫发作应急处理指导、服药依从性与规范性评估、饮食评估与指导管理、抗癫痫药物的综合指导、癫痫相关知识普及、癫痫患儿及其家属心理指导、家庭教养方式指导等；同时，要指导和教会家长记录癫痫日记，监测和发现癫痫发作与药物或其他因素的关系，为医生调整药物、控制发作提供准确依据。

2.1.1 患儿的来源

癫痫患儿主要来源于3个渠道：①由癫痫患儿家长通过医院官方APP、114预约挂号、医院挂号窗口自行挂号；②由本科室或其他科室医生门诊推送至小儿癫痫护理工作室；③儿科出院的癫痫患儿，出院时，根据患儿及其家属的情况，讲解疾病管理的重要性及必要性并为其预约小儿癫痫护理门诊，取得患儿及其家长同意后建立患儿的疾病健康管理档案。

2.1.2 就诊流程

无论是哪种来源的患儿在首次就诊时均需确定好下次就诊时间，并根据患儿的病情及其家庭的照护情况安排护理门诊就诊的频次。就诊流程：①对于门诊患者，癫痫患儿及其照护者在儿童神经专科医生门诊处就诊，医生根据患儿的病情指导他们完成相应的检查，确定诊断后，引导患儿及其家庭成员至小儿癫痫护理工作室进行就诊；已经在本院或其他医院确诊的癫痫患儿亦可直接通过预约挂号至小儿癫痫护理工作室；②对于儿科病房出院的癫痫患儿，按照已经预约的小儿癫痫护理门诊时间引导患儿及其家长就诊；③癫痫护理工作室的护士负责首诊，录入患儿及家长的基本信息，根据患儿的病情明确其所处的疾病管理时期，同时根据患儿及其家庭目前存在的护理问题，制定个性化的护理计划，将患儿的治疗方案、治疗期间的注意事项告知患儿及其照顾者，并在疾病全周期管理过程中对患儿及其家庭的情况进行评估，根据患儿及其照顾者的需求及时调整护理计划，或指导患儿到其他专科就医。

2.1.3 对癫痫患儿的管理

建立癫痫患儿病历管理档案，定期对癫痫患儿家长进行提醒和随访，促进患儿家庭在疾病不同时期的管理能力。

（1）疾病初级阶段管理内容。当孩子被诊断出患有癫痫时，父母往往很难接受这个事实。患儿及其家人对癫痫的诊断、分型、治疗方案和周期、预后、护理、病程管理等知之甚少，也缺乏对疾病的心理准备和相应的护理能力。因此，在这一阶段，患儿和家长正确面对和认识疾病是最基础也是最关键的一步，需要医患之间建立正确的认知和信任。有了这关键的一步，才能有后续共同参与疾病管理的途径。通过对患儿和或家长进行疾病相关知识、诊疗计划、病程周期与管理、照护方案等进行循序渐进的讲解，逐渐使得患儿和其家长逐步进入正轨的管理路径。

（2）疾病治疗阶段管理内容。癫痫是一种需要长期治疗的慢性疾病。随着时间的推移，患儿年龄的增长、认知水平的变化、生活自理能力的变化、癫痫疾病本身的变化、环境的变化等，都可能导致患儿和家长在疾病周期过程中应对问题时出现疑惑或产生不正确的行为，需要帮助他们纠正错误的行为。除此之外，还需要根据患儿疾病的实际情况，有计划地进行随访，以便对疾病进行有效管理；在随访中，应对患儿和家长的健康行为进行重新评估，如果存在问题，应及时解决或纠正，使患儿和家长能够定期复诊，对疾病进行有效管理。在此期间，应特别注意孩子的变化，因为患儿正处于不断生长发育中。虽然在日常生活和疾病康复过程中需要依靠父母或其他家庭成员作为照顾者来进行，但不能忽视患儿作为一个群体对疾病的自我认知。学龄期儿童和青少年在对疾病和用药产生疑问时，应给予积极、正面的回应，并注意药物对身体相关影响和相应的心理需求。

（3）疾病康复阶段管理内容。在病情康复阶段，患儿的病情一般趋于稳定，部分患儿及家长容易放松对病程的管理，导致病情反复；也有部分家长过于焦虑，导致患儿和家庭负担过重，这就需要定期对患儿及其家庭的生活质量进行评估，对疾病的转归进行督导，医生和护理人员分别针对每个患儿的具体问题，对患儿及其家长不正确的行为进行纠正和指导。在这一时期，患儿病情的转归受到癫痫分型及预后的影响，有些患儿可以逐渐停止服用抗癫痫药物，但也有的需要终身服用抗癫痫药物以维持“不发作”或“无严重发作形式”的生活，因此，在这一阶段需不断地对患儿和家长进行鼓励和关注，避免出现漏药、自行停药等现象。对于需要终身服药控制发作的患儿，随着患儿年龄的增长，需要转介到成人科室，要做好过渡期的疾病管理和与成人科室的交接。

2.2 教学建设内容——专科教学与人才培养

护理工作室除服务患儿及其家庭外，还承担专科教学、人才培养等教学任务，主要包括实习、见习、护士进修培养等。通过理论学习结合专科培训，加强护士对癫痫患儿疾病的管理能力。护理工作室每年承担4～6名院外专科护士的培训，从多途径、多角度为专科护士提供多层次的学习机会，从专科理论与实践学习、科研能力培养、管理知识、教学能力培养、职业素养教育等方面提升专科护理理念。

2.3 科研建设内容——科研路径与学科建设

工作室以研究型护理为背景，以生成和推广护理服务标准和护理技术规范为准则，立足临床实践，注重科学研究，充分发挥护理的专业价值。领军人负责护理科研的整体规划，从科研选题到科研成果的推广，组内的护士负责工作室科研项目的实施；团队每季度对工作室研究的项目进行讨论分析，包括整体情况、数据分析、存在问题、质量改进等。每月进行文献交流和汇报，以提高研究知识水平和研究实施的能力。医院层面设立激励机制、专项课题基金等鼓励策略，促进护理学科的建设与发展。

3 护理工作室的建设效果

3.1 护理工作室对癫痫患儿的积极影响

（1）癫痫患儿的基本情况。以专科护理工作室为基础的癫痫患儿全周期疾病管理路径的实施，对癫痫患儿的康复、患儿家庭疾病管理和护理能力的提高以及患儿生活质量的改善起到了积极的作用。小儿癫痫护理门诊自成立以来，共接诊782人次患儿及其家庭，其中初次诊断癫痫的患儿305例（38.96%）、药物指导与管理122例（15.64%）、心理疏导34例（4.29%）、综合指导与病程管理321例（41.10%），癫痫患儿及其家属的满意度达98%以上，取得了良好的社会及经济效益。

（2）对癫痫患儿及社会的辐射影响。开展专科护理服务以来，团队注重科普宣传，通过多媒体提升社会辐射力，让更多的癫痫患儿家庭受益，组织义诊咨询活动4次，受邀参与中国人民广播电台、央视新闻、百度医典等节目普及癫痫患儿居家照护科普等内容。

3.2 护理工作室对护理同行的辐射影响

（1）继续教育。应邀参加国家级学术会议或学习班授课4次，市级学习班授课1次，区县级学习班授课3次，中华护理学会门诊护理学术会议大会发言1次，将本工作室的工作模式和对癫痫患儿的管理理念、科研及护理创新内容在业内进行辐射。

（2）进修指导。本科室作为北京护理学会儿科专科护士临床实践基地、中华和北京护理学会护理管理实践基地的临床带教科室，工作室共承接上述基地学员来参观、学习、跟随出诊，共20名，提升了工作室护理专科在同行中的影响力。

3.3 护理工作室的人才培养及科研产出

（1）人才培养。工作室自运行以来，培养了1名儿科专科护士，发展了2名护理学院理论授课教师，培养了2名护理管理后备人才。

（2）疫情防控。团队成员作为一名儿科护士，推动癫痫护理专科发展的同时也立足于儿科护士的本职工作，勇于在科室各项工作及疫情防控工作中，工作室共有3名护士先后支援小汤山医院和首都医科大学附属北京地坛医院，2名护士加入到疫苗接种队为北京市市民接种新冠疫苗；团队全部成员均参与院内外核酸采集工作，累计采样量达到11 755人次。

（3）科研产出。主持护理课题3项，在核心期刊发表论文9篇，主持新技术、新业务2项；主编出版专著1部，参与编写教材1部，获授权专利28项，其中发明类专利5项，专利转化1项。

4 讨 论

4.1 护理工作室的管理模式为癫痫患儿及其家庭提供了保障

癫痫作为一种慢性脑部疾病，不仅给患儿的身体健康、心理健康和生长发育带来了影响，也给家庭和社会带来了一定的负担^［14］。工作室在前期护理门诊工作的基础上以“解决疾病所带来的问题”这一理念而形成了医、护、患儿及其家庭成员四方在癫痫患儿疾病全周期共同参与疾病管理的模式。即在患儿疾病的不同时期，应形成以患儿为中心的多元共同体，分析在疾病每一阶段涉及的主体及其所应承担的角色和功能，这种功能角色在病程不同阶段的变化，不同主体之间的关系，以及这种关系良好运作的形式和机制。通过这种“主体-角色-维度”的框架，最终使得癫痫患儿及其家庭成员达到认知、照护、管理和风险识别的共识^［6］。近年来，基于专科护理工作室的诊疗与管理模式逐渐在不同类型的患者群体当中得到开展，为患者的疾病转归、护理效果、用药依从性、生活质量等方面提供了有效的保障^{［12，15-17］}。

4.2 护理工作室构建癫痫患儿全周期管理方案，实现患儿的精准护理

护理工作室以解决癫痫患儿及其家庭因疾病带来的各种问题而形成的医护合作团队，工作室以最新医学研究成果为指导，以循证医学为原则，为每一位癫痫患儿及其家庭制定标准化、个体化、连续性的全周期精准管理和护理方案，有利于癫痫患儿病情的控制。以癫痫患儿为中心，针对其家庭进行个性化的健康指导和纠正错误行为，提升癫痫患儿家庭成员对疾病的照护能力和对患儿的疾病教育能力，对病程中的癫痫患儿及其家长定期追访，密切关注患儿癫痫发作、用药、日常照护等生活细节，针对不同癫痫发作类型的患儿给予相应的安全防范建议，以及切实可行满足个体化需求的照顾方案，从而提高癫痫患儿的就医依从性。团队实施的护理方案，提高了其照顾癫痫患儿的综合照顾能力及照顾准备度，对癫痫患儿的康复起到促进作用^［18］。团队成员尤其注意患儿的变化，关注患儿年龄以及对疾病认知的变化，在病程中不忽视患儿的感受、鼓励患儿表达自己的观点，尊重并逐渐引导他们参与疾病的管理，给予一定的协调、教育和引导，为青少年癫痫群体提供良好的支持和保障^［19］。

4.3 工作室的运行将助力于护理专业的教育发展和人才培养

护理工作室将护理人才培养纳入了常规工作范畴，注重护士在专科护理、护理科研、护理教学、学科发展、护理管理、护理科普等方面的培养。一方面，促进工作室内部成员的不断成长。在工作室运行过程中，团队成员需要与患儿及其家属建立全过程管理机制，护士主动与本科室及其他科室医生沟通，查阅文献等资料，自主学习，与团队讨论，以提供更专业、更优质的服务，从而提供更好的专科护理服务。有研究^［20-21］显示，绝大多数出诊护士认为自己在出诊过程中处理专科护理问题的能力得到了提高，积累了护患沟通的经验，能够在出诊过程中充分发挥自己的专业特长和主观能动性，从而提高了个人的工作满意度和职业价值感。另一方面，护理工作室注重护理科研，倡导将护理科研融入日常工作中，引导护士运用科研方法解决临床工作中出现的疑难问题，工作室领军人定期组织成员及科室护士进行文献学习、交流与分享，注重对患儿及家庭需求、问题的深度挖掘，促进护理科研成果在临床中的应用，因此，近年来，团队成员已有良好的论文及专利产出。随着我国护理事业的深入发展，促进护理专业发展成为重点内容之一，护士也需要逐步向“专科化”发展，需要承担临床实践、教育、咨询、协调、管理、科研等多种角色。护理工作室的组建和成立，是促进护理专业发展的有效途径，也将成为护理专业发展的标志，成为促进护士职业发展的新平台^［12］。

5 结 语

医疗门诊和护理门诊的侧重点不同，医疗门诊注重疾病的诊治、复查与评价，而护理门诊是医疗的延续补充，不仅仅是针对患儿，亦是患儿的整个家庭，从评估到咨询再到评价，是对患儿及其家庭行为及心理问题的干预，而形成的个案健康管理，具体的人群涉及患儿、家庭，甚至是社会。护理工作室开展的护理工作，以儿童为中心，以提高护理服务质量为核心，以人才培养和学科发展理念为引领，对提高癫痫患儿及其家庭的生活质量，提高癫痫患儿家庭的疾病管理能力和照顾患儿的能力起到了积极的促进作用。但是，儿童群体有别于成年患者群体，癫痫患儿的日常照护和病程管理有赖于其家庭成员的执行与实施，未来应该针对癫痫患儿这一群体的具体特点深入研究，如何借助智能化的方式准确监测癫痫患儿病情的变化和提高用药及病程管理的依从性。但实践中亦有不足之处，护理工作室门诊的护士多为“兼职”，且在护理门诊中处于“义诊”状态，承担护士长或普通护士的职务，在实际工作中，容易造成一定的角色冲突，出诊工作很容易受到其他工作任务的影响，从而在一定程度上制约了护士在专科领域的发展。在今后的工作中，需要工作室负责人关注国家政策的变化以及相关收费标准和收费制度的改革，积极创新工作室的工作范围和内容，不断加强护理专业化建设，实现护理工作室的可持续发展。

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基金资助

首都医科大学宣武医院院级科技转化课题项目(KJZH202303)