结核病作为全球最为致命的传染病之一,尽管已有针对性治疗手段形成,但结核病相关死亡率仍然居高不下
[1]。结核病在全球主要死因中排第13位,每周仍有约25 000人因结核病死亡
[2]。特别是在中低收入国家,检测和治疗的不足导致40%的感染者未被确诊从而接受充分有效治疗
[3]。它也是艾滋病病毒(HIV)感染者的主要死因之一,以及与抗生素耐药相关的主要致死性传染病。全球结核病防治的战略目标是到2035年终结结核病的全球流行,这一目标体现了各国政府和国际组织对结核病防治的高度重视和坚定决心
[4]。中国的结核病控制目标则是在2030年终结结核病的流行,这一目标对我国结核病防控工作提出了更高要求
[5]。
结核病不仅显著威胁患者的躯体健康,而且严重影响其心理健康
[6]。世界卫生组织(World Health Organization,WHO)指出结核病诊断和长期治疗过程中伴随的心理压力、社会污名和支持缺失等问题日益凸显,结核病患者发生精神心理问题的风险显著升高
[7]。结核病患者常常伴有焦虑和抑郁等精神心理健康问题,有报告
[8-9]指出,结核病患者中焦虑和抑郁等心理障碍的患病率在不同国家可高达40%~70%。精神心理健康状况与结核病治疗结局密切相关,合并精神障碍的结核病患者出现治疗中断和死亡等不良结局的风险显著增加
[10]。心理支持和干预能够显著改善患者的治疗依从性和整体身心健康状况
[11]。因此,提供针对结核病患者的心理健康干预和社会支持已成为结核病综合防治的重要环节,其中心理健康照护被WHO《终止结核病战略》(
WHO End TB Strategy)列为以人为本结核病综合照护的关键举措之一
[12]。然而,目前尚无成熟的结核病身心整合护理模式,各国结核计划对患者心理需求的响应普遍不足
[13]。基于上述背景,本研究采用混合式研究方式进行设计,初步形成我国结核病多学科身心健康综合照料模式(tuberculosis muti-disciplinary biopsychosocial care model, TB-MBCM)的必要性、基础需求和关键要点。
1 对象与方法
1.1 研究对象
本研究在河南省信阳市光山县,随机邀请有意愿参与本研究的、有经常与结核病患者诊疗接触经历的医务工作人员150名填写调查问卷,之后随机邀请其中10名医务工作者进行现场个人深入访谈;同时,随机抽取当地10名结核病患者进行个人深入访谈。
1.2 研究方法
本研究采用混合研究设计:第1阶段设置为调查问卷收集阶段,于2024年7—8月期间,采用问卷星发放自制问卷《协和光山结核病身心健康调研问卷-医生版》至河南省信阳市光山县各级医疗机构,邀请各医疗机构在职工作的医务工作人员意愿填写,累计共发放调查问卷800份。第2阶段,于2024年8月9日—8月10日期间,采用现况调查、方便抽样的方法,抽取10名结核病患者,以及10名报告有经常与结核病患者诊疗接触经历的医务人员进行现场个人深入访谈。在针对性心身访谈和理论培训后、首例受试者访谈前,再次向8位研究人员进行集中培训,解释访谈提纲。现场访谈开始时,首先通过固定引导语解释访谈目的,在获得受访者充分知情同意后进行预设访谈。访谈过程中,研究人员笔录访谈内容,全程无录音,访谈内容和记录严格保密管理。
1.3 访谈内容
2024年8月6日—8月8日,由北京协和医学院和北京协和医院师生团队,包括内科医师(7名),外科医师(4名),儿科医师(1名),及精神科医师组成的多学科研究组共12人,经3次主题讨论确定半结构化定性访谈内容,奔赴河南光山县实地调研。研究者为8名在职执业医师,均系统接受过针对性心身访谈和理论培训,以尽可能保证访谈内容和结构的一致性。面向医务人员访谈内容包括:职业体验、医患关系体验、对结核病多学科身心健康综合照料模式的观点、看法、建议;面向患者访谈内容包括:医患关系体验、疾病相关精神心理健康主观体验、对结核病多学科身心健康综合照料模式的观点、看法、建议。访谈时间设定为45 min。
半结构化定性访谈设计的开放性问题具体包括:(1)面向医务人员:①您从事结核病防治工作,有哪些让您感受好,和感受不好的方面?②如果请您给这份工作一个综合的评价,您会如何评价这份工作?③回顾您在从事结核病防治工作的经历,您觉得与结核病患者建立良好的医患关系是否存在哪些困难的地方?医务人员可以做些什么来进一步改善医患关系?④基于您的经验,您觉得对结核病患者而言,除了医务人员能够给到的结核病治疗本身,还有什么可以帮助到的地方?⑤您觉得在结核病治疗过程中是否有必要关注结核病患者的精神心理健康?为什么?⑥您觉得引入结核病多学科身心健康综合照料模式,是否必要?是否可以帮助提升结核病患者的综合健康水平?⑦您觉得构建结核病多学科身心健康综合照料模式,需要特别重视哪些方面?为什么?⑧您觉得实地落实结核病多学科身心健康综合照料模式,有哪些困难?有哪些能够想到的解决措施?(2)面向结核病患者:①您在患病期间整体的就诊体验如何?有哪些让您感受好,和感受不好的方面?您觉得医生可以做些什么来帮助改善您的就诊体验?您的结核病治疗方案是您和您的医生一同制定的吗?②在患病期间您除了身体上的不舒服之外,疾病对您的心情和整体生活质量造成影响了吗?具体有什么样的影响?③就结核病治疗而言,您觉得医生有必要在治疗过程中,关注患者的精神心理健康吗?为什么?④您觉得引入结核病多学科身心健康综合照料模式,是否必要?是否可以帮助提升结核病患者的综合健康水平?⑤您觉得形成结核病多学科身心健康综合照料模式,需要特别重视哪些方面?为什么?⑥您觉得实地落实结核病多学科身心健康综合照料模式,有哪些困难?有哪些能够想到的解决措施?
1.4 统计学方法
采用SPSS 26.0统计分析软件进行统计描述与假设检验,对服从正态分布的数据采用均值±标准差($\bar{x}$±s)描述;对不服从正态分布的数据采用中位数、四分位数间距[M(Q1,Q3]描述;计数资料用例数(百分比)[n(%)]表示。针对获取的访谈资料,采用情景分析和主题结合的编码方法进行分析,研究人员对访谈记录进行反复阅读,标记并形成最基本的开放编码,之后将相关的意义单元整合归纳从而形成主题;对主题进行比较、反思、删减、拆分或合并,以期获得更好的内部同质性和外部一致性,最终检查并确认主题的含义。
2 结 果
2.1 基本信息
回收有效问卷788份,报告有经常与结核病患者诊疗接触经历的医生150人;获取有效定性访谈患者10次、医务人员8次。150份有与结核病患者经常性诊疗接触的医生有效答卷以及10次面向患者和8次面向医务人员的定性访谈来源数据均纳入最终数据分析。
在有与结核病患者经常性诊疗接触的医生中,女性56名(37.3%),平均年龄(45.03±11.53)岁,48名(32.0%)目前就职于教学医院,具备初级职称者占比最多(38.0%),其次为中级职称(37.3%),每3个月接触结核病患者平均数量(1 [1,2])名。报告有经常与结核病患者诊疗接触经历的医生受访者一般信息详见
表1。共8名医生接受定性访谈,其中女性2人(25%),平均年龄(43.75±11.31)岁,结核病防治工作从业时间[13.5 (8, 19.5)]年。共10名现(既)患结核病患者接受定性访谈,其中女性3名(30%),平均年龄(57.6±16.82)岁。
2.2 医务工作者对建设TB-MDPC持有的基本态度
在接受问卷调查的150名医务人员中,144名(96.0%)肯定建立TB-MDPC的必要性。通过针对性开放性问题的回答的分析发现,与结核病患者沟通中的重要关注点提及次数较多的包括预防传染方面(32次)、治疗方面(19次)以及心理支持方面(11次)。获取结核病防治知识的期望渠道提及次数较多的包括微信公众号以及其他媒体等各种线上渠道(146)、线下讲座与授课(4次)以及专业书籍(4次)。
2.3 从事结核病防控工作医务工作者职业体验、医患关系体验及其对TB-MDPC的见解
受访的8名医务工作者中,多数职业体验欠佳,报告的困扰包括“没成就感”“经济困难”等;医患关系体验欠佳,报告的困扰包括“患者依从性差”“患者不理解”等。针对改善医患关系的建议主要有“耐心”“多沟通”等。全部医务工作者认为TB-MBCM有建设的必要性,对建设要点的建议包括“心理关怀”“人文关怀”等,认为建设的困难点包括“资源缺乏”“意识不足”等(
表2)。
2.4 现(既)患结核病患者医患关系体验、疾病相关精神心理健康主观体验及其对TB-MBCM的见解
主观医患关系体验方面,在受访的10位现(既)患结核病患者中,8位患者的主观医患关系体验相对正性,2位患者的主观医患关系体验相对负性。报告的负性体验包括“疗程长”“吃药不舒服”。疾病相关精神心理健康主观体验方面,8位患者的报告未受影响,另外2位患者分别报告有“心情低落”和“病耻感”。各有5人肯定和否定TB-MBCM有建设的必要性,对建设要点的建议包括“家属心情”和“经济支持”,认为的主要困难包括“经济问题”和“医疗水平不高”(
表3)。
3 讨 论
本研究采用混合研究设计,初步探索了在我国建立TB-MBCM的必要性、基础需求和关键要点。结果显示,经常与结核病患者接触的医务人员中,96.0%认为有必要建立TB-MBCM,强调在与患者沟通中应关注感染预防、治疗方案解释以及提供心理支持等方面。医务人员普遍报告职业体验欠佳,医患关系存在一定困难,主要表现为患者治疗依从性差、对疾病和治疗缺乏理解等。定性访谈中,医务人员建议通过增加耐心、多与患者沟通、加强心理和人文关怀等方式改善医患关系。患者方面,部分患者报告了负性情绪和病耻感,对疾病对心理健康的影响认识不足,对于TB-MBCM的必要性看法不一。
本研究首次提出并初步验证了结核病多学科身心健康综合照料模式的概念,填补了国内外在结核病综合照料领域的空白。传统的结核病防治工作主要聚焦于生物医学治疗,忽视了患者的精神心理健康和社会支持需求。本研究强调了对结核病患者身心健康的综合关怀,体现了对疾病全方位、多维度的思考与理解。这一模式的提出,为提高结核病患者的治疗依从性、改善生活质量、降低复发率提供了新的路径。过往研究
[14-16]表明,结核病患者常伴有焦虑、抑郁等精神心理问题,影响其治疗效果和预后。然而,在实际临床工作中,患者的精神心理健康问题往往被忽视,医务人员也缺乏相关支持和培训,导致职业倦怠和工作满意度下降。本研究进一步强调了在结核病防治中纳入精神心理健康支持和多学科协作的必要性,为完善结核病防治策略提供了新的科学依据。
通过本项研究,团队师生意识到未来实践中,应在政策支持下,整合多学科资源,进一步完善TB-MBCM的构建和实施路径。与此同时,团队中的医学生在实地实践过程中取得了职业素养的提升。有学生提到“本次宣教活动不仅加强了我们对结核病防治的理论知识,更锤炼了我们服务社会、关爱群众的责任感和使命感。我们将以此次实践为契机,继续深入基层,关注公共卫生问题,为促进全民健康贡献青春力量。”笔者呼吁医疗机构应积极加强对医务人员的培训,提高其心理支持能力和沟通技巧,改善职业体验,降低职业倦怠。对患者应加强健康教育,提高其对身心健康综合照料的认识和接受度,增强治疗依从性。针对资源不足和意识缺乏的挑战,可探索利用互联网和信息技术提供远程心理支持和健康教育,缓解资源限制。政策层面应制定支持多学科协作和综合照料模式的政策和激励机制,保障TB-MBCM的可持续发展。未来的研究应扩大样本量,覆盖来自不同省份以及城乡地区的多样人群,从而提高研究结果的代表性和可靠性;同时,应采用更加严谨的研究设计,如设置对照组、开展多中心试验或长期随访,以进一步验证TB-MBCM的长期效果及作用机制;此外,评估指标应更加全面,包括精神行为症状变化、依从性变化、生活质量改善情况等。上述改进将有助于为TB-MBCM的临床应用提供更为坚实的循证依据。